让罕见病患者不再“望药兴叹”

时间:2019-07-11 07:59:57 作者:连儿盐集网 手机订阅 参与评论(0) 【投稿】

商务部召开例行新闻发布会

有专家透露,我国计划在2020年前初步完成国家罕见病注册登记系统,开展超过50种5万例的罕见病注册登记研究,推动数据共享研究。这无疑将为提高罕见病诊疗能力、推动相关新药研发提供坚实的基础。

记者随机选择“壹号标记”,进入首页并输入自己的手机号码,发现被标注成“装修维修”,但若要查明到底是被哪家网络平台标注,需支付20多元费用后才可以查到。

从对罕见病的了解非常“稀罕”到让这种“孤儿病”站到聚光灯下,从无药可治、买不起药到促进研发更多新药、提供更多保障措施,整个社会更了解更关注罕见病的每一步,都是健康中国迈出的一大步。

一些地方已经开始探索对罕见病药物的医疗保障措施。2012年,青岛市针对罕见病建立以政府投入为主导、引入多方资源、实施多渠道补偿的救助机制。2016年1月1日起,浙江省将戈谢病、渐冻症、苯丙酮尿症等三种罕见病纳入医疗保障病种范围。

罕见病药品能否纳入医保?国家卫健委有关负责人表示,国家医保部门将结合参保人用药需求、医保筹资能力等因素,完善医保药品目录动态调整机制,建立专利、独家药品谈判准入机制。通过专家评审,逐步将疗效确切、医保基金能够承担的罕见病药物纳入医保支付范围。

消息说,双方冲突已造成21人死亡、27人受伤。消息没有说明伤亡人员的身份。

王毅最后说,习近平主席接连访问俄罗斯和中亚国家,涵盖了大国外交和周边外交、双边访问和多边会议,是我持续推进全球伙伴关系建设、推动共建“一带一路”、坚定维护世界和平稳定的重大外交举措。访问实现了预期目标,收获了丰硕成果。在即将迎来祖国70华诞之际,我们要在习近平外交思想正确指引下,不忘初心,牢记使命。面对成就,不骄傲自满;面向未来,怀有无比自信,在新时代的长征路上开创新的业绩。

其中,精品黑檀《社会主义核心价值观》狼毫套笔获评“最具创意的工艺品”类金奖,草编创意作品《国色天香》获评“最佳制作工艺的生活用品”类金奖。此外,东营区文化和旅游局、垦利区文化和旅游局获最佳组织奖,河口区文化和旅游局、利津县文化和旅游局、广饶县文化和旅游局获优秀组织奖。

每到巡逻组去执行任务时,大黄都会默默跟随,这一跟就是十几年。如今大黄“年事已高”,但却依然会跟随巡逻组去执勤。它将自己的一生也奉献给了边关。

会议要求,全省各级公安交管部门务必保持战略定力,坚定必胜信念,一是要坚持“主责立警”理念,紧紧围绕“万无一失”的工作底线坚决打赢国庆交通安保这场硬仗;二是要坚持“改革强警”理念,紧紧围绕“以人民为中心”的发展思想深入推动公安交管改革创新;三是要坚持“科技兴警”理念,紧紧围绕“智慧公安”的建设目标着力提升科技信息化水平;四是要坚持“纪律铸警”理念,紧紧围绕“五个最强”的创建标准努力打造过硬交警队伍。(王洪江 莫海清)

近年来,罕见病患者的用药困境已引发越来越多关注。2016年12月,我国将扶持罕见病药物纳入“十三五”深化医改的重点任务;2018年,发布了第一批国家罕见病目录。

值得一提的是,我国罕见病患者迎来一个好消息——自3月1日起,首批21个罕见病药品和4个原料药将参照抗癌药,对进口环节减按3%征收增值税,国内环节可选择按3%简易办法计征增值税。这意味着一些罕见病药品的价格有望降低。

在2月28日国际罕见病日发布的《中国罕见病药物可及性报告(2019)》引起了广泛的关注——我国罕见病患者普遍缺乏治疗药品,或者缺乏及时且足量的治疗,这对患者身心的损伤常常是不可逆的。此外,患者因病致残、因病致贫、因病返贫现象仍较为普遍。

统计显示,全世界范围内已发现的罕见病超过6000种。依据WHO估算,全球受罕见病影响的人群约占总人口的1/15。在我国,罕见病患者有2000多万。

中国正与世界分享农业实践成功经验,中国农业科学院科学家研发的“绿色超级稻”就是一个极佳案例。该项目联合了国际水稻研究所和非洲水稻中心等机构的力量(盖茨基金会也为研究提供了部分资金),培育了78个不同的水稻品种,可以在干旱、洪涝或少量施用化肥的条件下生长,同时减少杀虫剂和除草剂的使用。可以说,随着气候变化对非洲撒哈拉以南地区的影响愈加显著,“绿色超级稻”就像是为其量身打造的作物品种。同时,我们需要多国科学家加强协作,并为他们所从事的农业研发提供更多支持,也要积极资助国际农业研究磋商组织这样的机构,它是全球最大的农业科学家网络。

一是突出以文化为引领推动有关地区协调发展,把保护传承利用大运河承载的优秀传统文化作为出发点和立足点,打造璀璨文化带、绿色生态带、缤纷旅游带,推动大运河沿线区域实现绿色发展、协调发展和高质量发展。

缺医少药是罕见病群体面临的一大难题。一方面,罕见病发病率很低、临床上很少见,很多临床医生对其认知都极为有限,这给及时准确地诊断病情造成障碍。另一方面,由于市场需求少、研发成本高,很少有制药企业愿意进行罕见病药的研发生产。在几千种罕见病中,仅有不到5%的有药物可以治疗。而且由于研发投入大、患者基数少,药价相对较贵,一些患者因病致贫,甚至因为无力承担药费只能“望药兴叹”。

黄金城网站