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儿哭声声 疼在娘心

2019-10-24 18:02:52 作者:匿名

萧家豪病前和萧家豪病后完全不同。受访者提供了照片。

萧家豪病前和萧家豪病后完全不同。受访者提供了照片。

404广州日报广爱慈善基金

救助对象:肖家昊

肖家豪,男,10岁。2017年1月,该患者在反复低烧后被诊断为急性髓系白血病,治疗后病情好转。该疾病于2018年3月复发,需要多疗程的放疗和化疗来控制该疾病。只有接受造血干细胞移植后,才有生存的希望。自疾病爆发以来,数十万元的医疗费用给父母是普通工厂工人的家庭造成了巨大损失。听说脐带血能带来救命的机会,他们坚决为他生了一个妹妹;最终,这对双胞胎姐妹成功配对,可以为他们的弟弟捐献造血干细胞进行完全兼容的移植...他们尽了最大努力,但这对夫妇在工厂工作的微薄月收入根本无法弥补医疗费用的巨大缺口。

9月12日下午,中秋节前夕,成千上万的家庭正准备放假回家团聚。10岁雷州男孩的家人郝只能被隔离在南方医科大学珠江医院的隔离病房。33岁的母亲黄严阵刚刚给她的孩子带了晚餐。轻轻地敲了敲病房的窗户,希望孩子能拿起电话自言自语。但是此刻,淘气的孩子在病房里跑来跑去,无视他们母亲的呼唤。“疾病的治疗太难了。这孩子现在有点暴躁。”黄严阵无奈地说道。

自从今年春天急性髓系白血病复发以来,嘉昊已经接受了六次化疗。目前,所有指标都已得到控制。医生说假期后将进行另一次腰椎穿刺检查。如果没有意外,干细胞移植可以很快安排。

《广州日报》全媒体记者温/周洁英

一个出乎意料的10岁男孩发现白血病辍学了。

听到医生的反馈,黄严阵默默地咬着嘴唇,焦虑而无助。“这孩子太苦了,他以前真的不是这样。她是一个活泼的孩子,虽然她一年到头都是被祖父母带回家的,但她很好,很听话,学习成绩也很好。现在,由于生病,性情发生了很大变化。”黄严阵热情地告诉记者。

在雷州的家乡广东湛江,嘉昊本像一个普通的孩子一样生活和上学。然而,在2018年初的春节期间,这家人很少团聚,但这家人突然咳嗽发烧。起初,我以为是普通感冒,但我很快发现他的脸色苍白得可怕,低烧也没有消退。后来,当地医院怀疑这可能是血液疾病,并建议在广州找一家大医院进行确诊。在广州工作多年的黄严阵和他的妻子立即带着他们的孩子到南方医科大学珠江医院儿科诊断急性髓系白血病。

刚刚读完三年级第一学期的贾皓,再也没有进入他心爱的校园,而是踏上了放疗和化疗的漫漫长路。经过各种各样的注射后,疼痛、哭泣、呕吐和化疗后的不适……“听他哭就像是我心里的痛,我希望我能为他承受这种罪。”黄严阵说这话时脸红了。

2018年10月,化疗一期后,嘉昊各项指标稳定。全家人愉快地回到家乡过春节,但他们没有想到新年第八天会有另一种情况:贾皓又开始咳嗽了。年底后,这对夫妇带着他们的孩子回到广州。经过检查,发现这个孩子已经旧病复发,不得不再次经受化疗的痛苦。这种复发是危险的,并伴有败血症。医生建议尽快继续化疗和干细胞移植,否则他们将无法很快维持下去。最保守的估计是,如果一切顺利,移植前后的费用将至少为40万元,如果发生意外,总费用将难以想象。医生说,一般来说,只有造血干细胞移植才能在这种复发中取得更好的结果。

爸爸妈妈只能在医院附近租房住,专门陪他治病。贾皓也从儿科搬到了血液学楼上。

主动自助的小妹妹断奶回了自己的家乡

在广州接受治疗的那天,父母只是简单地分工:每天黎明时分,黄严阵妈妈都会起床做饭,然后出去打零工;父亲小叔负责送饭,照顾孩子,晚上陪他们睡觉。贾浩还有一对双胞胎姐妹,她们在家乡的初中学习。为了再争取一次治愈嘉昊的机会,他的父母在六个月前生了一个妹妹并保留了脐带血。现在,由于他不能照顾自己,他的妹妹在两个月大的时候就“残忍地”断奶了,并被送回湛江的家乡由祖父母照顾。

自从孩子生病后,这对绝望的夫妇为这个家庭发起了一场社会募捐运动。亲戚朋友也捐了钱,借了钱,几乎解决不了一些费用。这个孩子的医疗费用应该是每天至少4000元。如果有发烧、呕吐、感染等。,它将花费6700元或更多。所有的慈善资金都被迅速注入治疗的深坑,现在报销率很低,不到30%,许多药品都是自费购买的说到钱,黄严阵的脸上露出一丝绝望。

一切都准备好了,不要让费用成为“最后的稻草”

“幸运的是,医院里的医生对我们非常友好和体贴。以前,这个孩子身体虚弱,坐立不安,不能吃任何东西。医生安排我们转到血液科,并让我们进入无菌隔离病房。你看,他实际上身体状况良好。”黄严阵个子矮,话不多,但他看起来很强硬。话题一变,他就表现出希望。

自从他生病以来,尽管经济困难,他的家人一直在积极设法自救。听说脐带血有挽救生命的机会,他们早在孩子生病时就计划生下一个妹妹。据说直系亲属之间匹配骨髓移植的可能性很大。整个家庭都接受了检查——经过配对测试:嘉昊的两个双胞胎姐妹都可以捐献骨髓来救他们的弟弟。这对姐妹从小就对自己的弟弟和弟弟有着深厚的感情,她们都争先恐后地要求自己捐款。“我希望最好由两个人分享,对每个孩子的伤害会更小。”黄严阵说。

现在,除了运营费用,一切都准备好了。“我儿子已经知道什么是白血病了。他不配合骨穿和腰穿的测试。事实上,他很害怕。我们将告诉他慢慢进入船舱进行移植。”黄严阵说,虽然她暂时不能去上学,但当她有空的时候,贾皓仍然坚持读故事书和写作,希望有一天能回到学校。

黄严阵说:“我第一次生病时,借了我所有的朋友和亲戚。这一次,我又回家筹款了。有些人不听他们的话,说即使这种复发救了一次,好转后也很容易复发。没有希望了,我们被建议放弃。但是当你看着他的时候,他看起来和现在一样活跃。哪里没有帮助?我怎么能忍心在抚养孩子十年后放弃呢?我希望好心的人会帮助我们。”